Првите 280 заштитни маски со визири за медицински работници испринтани на 3D принтери се направени. Околу 150 веќе се стерилизирани и испорачани во Инфективна клиника, Клиниката за гинекологија и акушерство, Ургентниот центар при Клиничкиот центар „Мајка Тереза”, Универзитетската Клиника по хируршки болести „Св. Наум Охридски”, детската болница „Козле” и градската општа болница „8-ми септември”. […]
Следејќи ги секојдневно информациите околу епидемијата со корона вирусот, а со цел да помогнеме да се избегне создавање на паника кај населението нудиме психолошка поддршка на целокупната возрасна популација (лица во карантин, лица кои се доброволно во изолација и сите останати граѓани). Може да не контактирате на телефон 072/257-014 и да разговарате со нашиот […]
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат […]
Со бројни новитети и технички подобрувања, денес завршува втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие […]
Хомоцистинурија – Homocystinuria Хомоцистинурија е група на наследни автосомно рецесивни болести која води до абнормално наталожување на хомоцистеинот и неговите метаболити во крвта и урината. Генетските пореметувања резултираат со абнормалности во ензимите кои се инволвирани во одредени процеси на хомоцистеинот. Пореметувањето во еден од тие процеси е поради дефицит на цистатионин б-синтаза која со својот […]
Старгардова болест МКБ H 35.3 Stargardt disease Болеста на Старгард е најчестата форма на наследна макуларна дистрофија која влијае приближно еден од 10.000 луѓе. Болеста обично се манифестира во првата или втората деценија од животот, кај двата пола со подеднаква зачестеност. Германскиот лекар Карл Старгард прв ја опишал оваа болест во 1909 година како конгенитална […]
Батенова болест МКБ E75.4 Batten disease Батеновата болест е ретка, фатална автосомно рецесивно наследна болест на нервниот систем (невродегенеративно нарушување) која започнува во детството. Името го добило по британскиот педијатар, Фредерик Батен, кој за прв пат ја опишал јувенилната форма на неврална цероидна липофусциноза во 1903 година. Денес, неговото име се користи за сите […]
Во сабота, на 29. февруари, со почеток во 12 часот, на градскиот плоштад во Охрид ќе се одржи централниот настан за одбележување на Светскиот ден на ретки болести. Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од […]
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести во Република Македонија. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја […]
Прогресивна осифирачка фибродисплазија МКБ M 61.1 Fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP) Fybrodysplasia ossificans progressiva (FOP) е еднo од најретките заболувања во светот, досега дијагностициранo кај околу 800 пациенти во светот. Преваленцата на оваа болест изнесува 1 на 2.000.000 жители. Ова комплицирано латинско име за болеста всушност совршено опишува за какво нарушување станува збор. Кај лица со […]