Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 или 29 дена ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести од кои заболуваат жителите од охридско-струшкиот регион. Националната кампањата Ги запознаваме ретките болести ја одбележува својата седма сезона која започнува на 1 ви февруари 2025 ќе ја започнеме емитување на нови 28 текстови за ретки болести кои се дијагностицирани во овој регион, велат од здружението „Ретко е да си редок“ од Охрид пред официјалниот почеток нз седмата сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“.

“За нас како пациентско здружение Ретко е да си редок од Охрид поддржано од здружението за ретки болести Живот со предизвици и лекарската фела ова беше работно лето.Со заеднички консултации и истражувања стигнавме до нови различни ретки дијагнози така што нашата база на податоци за ретки болести брои вкупно 303 дијагнози за кои се обработени соодветни текстови.Бидејки истражуваето сеуште трае очекуваме дека бројот на дијагнози ке се зголеми.
Она што е загрижувачки е бројноста и различноста на ретките болести во охридско струшкиот регион.Стигнавме до информации за ултра ретки дијагнози како што е Peching syndrome, ,Tyrosinemia type 1, Rett syndrome , Gitelman syndromе, Evans syndrome,Schwannomatosis и бројка од над 110 разчни дијагнози.
Ова истрачување ќе ни помогне да изработиме база на податоци која ќе ни послужи за планирање на следни активности во интерес на лицата со ретки болести како и поврзување на семејствата меѓу себе и размена на искуства.

Кампањата е од информативно – едукативен карактер и на неа работеа над 70 еминентни професори и доктори од Клиничкиот центар Мајка Тереза од Скопје, како и докторите од здравствените установи од нашиот охридско – струшки регион – Охридската и Струшката болница, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија “Св. Еразмо” – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања “Свети Стефан” – Охрид како и доктори од многу приватни ординации од општина Охрид и општина Струга.
Со овој проект ќе ја подигнеме јавната свест со цел да ги доближиме проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести, до јавноста и институциите.
Проектот е од едукативен карактер за да може подобро да бидат разбрани дијагнозите како и:
- дали постои некаков третман
- кога болеста се дијагностицира
- начинот на дијагностицирање
- потребата од пренатална дијагностика
- потребата од генетско испитување на целото семејство
- број на заболени пациенти од истата дијагноза во Македонија
- број на заболени пациенти од истата дијаноза во светот
- МКБ идентификационен код на болеста
- клиники на кои се третираат болните
- дали во Северна Македонија е достапен некаков третман
- дали во Северна Македонија има здруженија кои помагаат на пациентите
- корисни линкови
- информации за електронскиот регистар на ретки болести
- информации од социјалната заштита и сл.
Во соработка со „Вики клуб“ од Охрид и оваа година ќе ја збогативме македонска Википедија со новите 28 ретки дијагнози.”

“Реткоста во светот претставува уникатност и престиж.
Ретките болести се исто така уникатни, а пациентите со ретка болест се подеднакво уникатни,а нивните животи скапоцени.
Бидејќи секој живот е подеднакво вреден за ретките болести е многу важна раната дијагноза и соодветен третман.
Дали знаете дека скоро секоја 20- та личност боледува од некоја ретка болест?
Иако меѓусебно многу се разликуваат, секоја ретка болест во себе носи своја тежина и препреки во секојдневниот живот на заболените.
Ретките болести влијаат на квалитетот на животот на самите болни,но и на нивните семејства,но сепак тие не се предаваат во борбата невозможното да стане возможно.
Лечењето на ретките болести е секојдневно и трае цел живот.
Со терапиите се овозможува да се успори прогресивноста на болеста и да се зачува здравјето на болните од ретка болест.
До сега се откриени лекови само за 5% од ретките болести!
На лицата со ретки болести и на нивните семејства потребна им е помош и поддршка!
Затоа да се вклучиме сите бидејки знаењето искуството и добрите дела го оплеменуваат животот!
Лицата со ретки болести секојдневно ги менуваат границите на сопствените дијагнози!
Да ги промениме и ние сопствените граници и да им овозможиме нив и на членовите на нивните семејства да бидат рамноправен дел од ова општество.”
Вклучете се!”- вели претседателката на здружението, Гордана Лолеска.
