Фејсбук групата „Љубов сме / Jemi dashuri“ ќе зрачи љубов и преку граѓански активизам

Сподели

 

Македонка Икономова Давчева и Мисрете Едипи од „Љубов сме / Jemi dashuri“ – група за помош и поддршка на  пациенти кои се лекуваат од канцер.

 

 

Посебен приоритет на активистките стануваат руралните средини и помалите градови низ државата каде што во соработка со тимот од психолози и онколози, планирааат да одржуваат трибини и преку нивното лично искуство со онколошките болести ќе се обидат да допрат до секоја жена.

Неодамнешниот 1.000-ти член на неформалната Фејсбук група „Љубов сме / Jemi dashuri за поддршка на пациентки болни од карцином на дојка, беше само еден од повеќето поводи за овој разговор со две дами: Македонка Икономова Давчева, инаку основач и моторот на групата и Мисрете Едипи, која по игра на судбината на групата ѝ се приклучи подоцна, но влијанието и силниот печат што таа го остава врз нејзиното функционирање, секој ден е сѐ посилен. А, групата, пак, веќе извесно време освен виртуелниот простор го освојува и најделикатниот дел од реалното секојдневие на жените кои се борат со ракот на дојка – поддршката и силата да се истурка денот со сите предизвици кои ги носи оваа тешка болест. И не само ним. Во групата членуваат и страдалници со други типови карцином, а интересот и барањата за приклучување растат постојано. Оттаму и идејата за формирање невладино здружение, кое би било одговор на потребите на оваа специфична заедница граѓани.

 

 

ДЕНЕС: Илјадарката во бројот на членови на групата од аспект на зголемување на бројката пациенти со канцер сигурно не е некакво среќно достигнување. Сепак, групата „Љубов сме / Jemi dashuri“ е од големо значење за пациентите. Зошто е оваа група значајна за пациентите?

*Оваа група е формирана со цел да биде достапна за секој еден кој се соочува со карцином. Разликата од другите групи е во нејзината уникатност. Во оваа група преовладува психолошката поддршка која меѓусебно си ја даваме една на друга, се смееме, споделуваме искуства, организираме заеднички патувања, се собираме на кафе дружби, а посебно сме достапни за новите пациенти кои прв пат примаат хемотерапија.
Самите членови се пациенти кои секојдневно се во битка со болеста и сите проблеми кои нѝ ги носи таа состојба. Тоа што ја прави групата поразлична е тоа што во неа членуваат и доктори онколози и тим од психолози, со цел да бидат наша помош и поддршка и за секој проблем да добиеме одговор од стручни и компетентни лица.

ДЕНЕС: Зошто беше одбрано токму ова име „Љубов сме / Jemi dashuri“ и каков е фидбекот од членовите?

*Затоа што сите членови го делиме истото мислење и тоа ни е мотото на групата, дека ракот се лечи со љубов. Името на групата со намера е одлучено да биде двојазично, затоа што болеста не бира по националност. Проблемите што ги носи ракот се еднакви за сите луѓе и потребата од помош и поддршка има исто значење. Ние двете се трудиме да бидеме транспарентни и достапни за секој пациент кој има потреба од нас, без разлика на националноста.

И самите членови придонесуваат за нејзино успешно функционирање, со тоа што секој член во групата го дава својот максимум, а целта е да биде од помош и поддршка на новите пациент и новите членови или на нивните семејства. Тие, исто така, соработуваат со нас и помагаат во реализација на активностите во групата.

 

 

ДЕНЕС: Во време на пандемија со Ковид-19, каква е поддршката меѓу членовите на групата во овие услови на вонредна ситуација и зголемен здравствен ризик?

*Со оглед на тоа дека онколошките пациенти се ризична група и психолошката поддршка во време на вонредна ситуација ни е многу потребна, групата „Љубов сме/Jemi dashuri“ во соработка со Комората на психолози на Република Северна Македонија, секоја среда во 18 часот има Zoom средби со претседателката на Комората и тимот од психолози, со цел да се надмине психолошкиот притисок од Covid 19. Исто така, секоја вечер, самата група на Zoom се состанува за „корона кафе – средба“ со што членовите си даваат поддршка меѓу себе.

Во врска со зголемениот здравствен ризик, групата во соработка со Клиниката за радиотерапија и онкологија покрена иницијатива таблетарната терапија потребна на пациентите да се достаува до нивните градови, за што наидовме на поддршка од директорот на Клиниката за онкологија Нино Васев и Министерство за здравство. Реализацијата на таблетарната терапија е во тек и успешно се доставува до пациентите кои не се во можност да дојдат до неа.

ДЕНЕС: Иако групата главно дејствува во виртуелниот простор, иницијативата со теблетарната терапија покажува дека имате и конкретни подвизи на терен. Имате ли некаков план на конкретни активности, поставени цели, проекти за во иднина?

*Во тек е постапка за официjализирање на групата. Групата ќе делува како граѓанско здружение. Во план се низа активности за подигање на свеста посебно кај жените во руралните средини. Ќе се печатат брошури, ќе се одржат трибини, ќе бидеме достапни и за оддалечените места во државата и за помалите градови. Нашата главна цел ќе биде помошта и поддршката на секој пациент кој се лекува од карцином и на нивните семејства. Ќе бидеме гласот на сите тие жени што не можат слободно да се изјаснат и се надеваме дека ќе им го олесниме патот на лекувањето.

Како група се изборивме во самата Клиника да постои кабинет за психолошка поддршка за сите онколошки пациенти и нивните семејства и за тоа наидовме на разбирање од Министерство за здравство, кое уште од почеток ја подржа нашата иницијатива. Покрај виртуелното дејствување како група, имаме реализирано и други активности како што се трибините во амфитеатарот на Клиниката, каде што пациентите присуствуваа со поконкретни прашања до самите доктори.

ДЕНЕС: Имате ли некакви сознанија, општа слика за односот на жените кон ракот на дојка во руралните средини? Зборуваат ли отворено за тоа?

*За жал, во руралните средини, односот кон болеста, односно, кон ракот на дојка е табу тема и не се разговара за тоа. Овие жени, покрај самата болест, се соочуваат и со предрасуди од околината и тоа ги прави да бидат повлечени и да ја кријат болеста. Тоа е една од причините што тие жени барат лекарска помош во напредната фаза на болеста. Ние како група ги советуваме дека раното откривање претставува лек и е еден од условите за успешено лекување. Ги охрабруваме отворено да зборуваат за болеста и секоја промена да ја пријават кај својот матичен доктор.

 

 

ДЕНЕС: Да, свесни сме дека колку повеќе се разговара за проблемот, толку повеќе се отвораат шанси за негово успешно третирање. Дали сметате дека е потребна општествена ескалација на прашањето околу промената на свеста кај овие жени и има ли други фактори на кои сметате дека треба системски да се влијае?

*Бројката од околу 1.000 нови дијагностицирани со рак на дојка на годишно ниво, според податоците од Клиниката за радиотерапија и онкологија, кажува дека треба да се преземат повеќе активности за подигнување на свеста за редовни контроли кои иако се прават, многупати како да не допира до голем дел од нив.

Во ера кога имаме радиодијагностика каде што ракот може да се детектира на самиот почеток и неговото лекување да биде 100% успешно, жално е да се бара помош кога болеста е во повисок стадиум.

Приоритет ќе ни бидат посебно руралните средини и помалите градови низ државата каде што во соработка со тимот од психолози и онколози, планираме да оддржуваме трибини каде што преку нашето лично искуство со болеста  ќе се обидеме да допреме до секоја жена.

ДЕНЕС: Што говорат вашите искуства, кој е најдобриот пристап кон жените кога првично ќе се соочат со една ваква дијагноза – канцер на дојка?

*Нашите искуства кажуваат дека на секоја од нас после првичниот шок ни треба некој сличен на нас, кој ќе ни биде мотивација и ќе ни пружи рака на помош и поддршка за полесно да ги пребродиме миговите кои следат.

Секогаш има светло на крајот на тунелот. Ведриот дух, позитивноста и љубовта да бидат нивното  мото. Велиме, тоа е  единственото нешто што ви е потребно. Се друго ќе го најдете во „Љубов сме/Jemi dashuri.

 

denesmagazin.mk