Министерот за здравство д-р Венко Филипче, денеска присуствуваше на настанот посветен за промоцијата на нова поштенска марка посветена на ретката болест на ГОШЕ, во организација на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ заедно со Пошта на Северна Македонија.
Во своето обраќање, Филипче потенцираше дека сите здруженија и организации се вклучени во состаноците и дебатите во борбата за унапредување на квалитетот на живот на овие лица.
„Се сеќавам на првата средба, во кабинетот на премиерот Заев во 2017 година со Асоцијацијата на Здруженија кадешто со нас беа споделени сите потреби во однос на лекови, дијагностика, во однос на помагала, нешто што е секојдневна потреба на пациентите со ретките болести. Со тој пристап значајно се зголемија буџетите во делот на ретките болести. Процесите ги направивме отворени, транспарентни и инклузивни за токму од лицата со ретки болести да слушнеме кои се вистинските нивни потреби и кој е начинот на кој истите би ги решиле. Решенијата да не бидат наметнати туку да служат онака како што навистина треба да имаат вистински ефект. Ние сега сме во ситуација да кажеме дека после 3 години иницијални состаноци значајно се зголемени буџетите, бројот на пациенти кои се лекуваат и лековите кои се вклучени во нашата програма“, изјави Филипче.
Со Буџетот за 2021 година за третман на пациенти ретки болести се обезбедени 520 милиони денари, што е двојно повеќе, споредено со 2017 година, кога за буџетот на оваа програма биле издвоени 213.967 милиони.
Во изминатите три години се обезбедени девет нови лекови, за третман на пациентите со ретки болести.
„Имаме 9 нови лекови, тоа се лекови за болеста ГОШЕ, фамилијарната амилоидна невропатија, за една форма на анемија, пулмонална фиброза, пулмонална хипертензија и се разбира лекот за спинална мускулна атрофија, што не вбројува во една од земјите во групата на најразвиени земји во Европа којашто вложува во ваква форма на иновативна терапија. И ова не беше процес којшто значи само зголемување на буџети, зголемување на пристапот, туку еден целосен и нов концепт во инвестиција во иновативна терапија. Меѓудругото, оваа криза со КОВИД-19 ни покажа колку е важна иновативната терапија, колку таа значи за животот и квалитетот на животот на пациенти кои имаат вакви болести“, рече Филипче.
Министерот Филипче се заблагодари на директорот на Пошти Јани Макрадули којшто изрази разбирање и спремност да учествува во еден ваков процес.
„Само сите заедно и што повеќе институции вклучени во овој процес значат подигнување на свеста за важноста на потребите на луѓето со ретка болест. Се надевам дека на овој инклузивен начин процесите ќе продолжат и понатаму. Болестите се ретки, ама луѓето со ретки болести не се сами. Сега докажуваме дека не се сами, дека системот и институциите навистина водат грижа за нив“, истакна Филипче.
Директорот на Пошти Јани Макрадули изјави дека мора сите да придонесеме во рамки на сопствениот институционален капацитет да овозможиме лицата кои живеат со ретка болест да можат да имаат еднакви можности, за да го реализираат нивниот потенцијал за учество во семејниот, работниот и социјалниот живот.
„Денеска имав чест во рамки на Управниот одбор на Пошти на Северна Македонија да дадам еден скромен придонес. Ова е трета марка по ред, покрај првата на децата со ретки болести Алпорт синдромот и болеста ГОШЕ. Автор е Лоран Куфало, по препорака на Здружението. Номиналната вредност е 25 денари и тиражот е 6.000 примероци. Ова не треба да биде само денес, ова не треба да биде чин којшто ќе биде само во месец февруари, туку тоа треба да биде една континуирана активност. Утрово со моите колеги од Управниот одбор разговаравме, мислам дека можеме со Здружението „Живот со предизвици“ да поразговараме и да најдеме начин за Меморандум за соработка – сите оние поштенски услуги кои се во доменот на Здружението да бидат покриени од страна на Пошти на Северна Македонија“, рече Макрадули.
„Многу ми е драго што ја подигнуваме свеста за ретките болести за подобрување на квалитетот на живот на пациентите. Сето тоа го правиме во соработка со институциите, организациите, докторите, истражувачите затоа што единствениот начин да ги постигнеме нашите цели е соработка, да се слушаме едни со други и заедно да ги надминуваме и проблемите и решенијата.“, Весна Алексовска, претседателка на Здружението „Живот со предизвици“.
Директорката на Клиниката за детски болести д-р Аспазија Софијанова посочи дека дава особено голема поддршка на тие кои првично се дијагностицираат на нашата клиника.
„Во моментов се сеќавам на детето – оваа жена која ме претстави беше во мои раце и тоа укажува дека пациентите со ретки болести животот го продолжуваат и живеат нормално. Тоа е Весна Алексовска. Во името на детето, кое било во моите раце и е здраво и право, верувам дека борбата ќе биде навистина тешка, но со оглед на разбирањето што го имаме пред се од Министерството за здравство и останатите ние внатре кои имаме навистина чувство дека нивните ситуации треба да станат и наши. Секојдневното нивно е и наше секојдневие. Тоа укажува на фактот дека денеска тука сме да кажеме дека поддршката ја имале, ја имаат и ќе ја имаат, а ние како Клиника ќе се трудиме – сите иновативни лекови за кои навистина сме горди и како држава и како дел од Европската академија и како дел од целиот свет навистина да чекориме рамо до рамо“, потенцираше д-р Софијанова.
