Охридското Супер радио, активистот Гордана Лолеска и здружението „Живот со предизвици“ изработија мини- проект во насока на поблиско запознавање на јавноста со ретките болести.
За таа цел е подготвена комплетна Тв, радио и интернет кампања насловена како „Ги запознаваме реткитe болести“, која од 1.февруари, ќе се емитува на повеќе медиуми на ниво на целата држава.
Овој мини проект е од едукативен карактер и е реализиран на моја идеја како активист на здружението „Живот со предизвици“, со техничка поддршка на Супер радио. Стручни сoветници и поддржувачи беа проф. д-р Велибор Тасиќ и д-р Маја Танкоска, кои беа дел од тимот со своите стручни забелешки и проверка на текстовите. За секоја ретка болест одделно се објаснува каква е болеста, каков е начинот на дијагноза, има ли лек за неа, дали тие лекови се достапни за пациентите во Република Македонија. Натаму, кои се проблемите со кои се соочуваат самите пациенти но секако и нивните семејства, бидејќи кога страда член од семејството, страда и целото семејство, вели Лолеска.
Секој ден од февруари, како „дневна доза“ на Тв и радио станиците, но и на голем дел од интернет порталите во државата ќе се емитуваат и објавуваат овие спотови и информативни текстови, се` со цел граѓаните да се запознаат со ретките болести.
Ова е само продолжување на активностите за запознавање на јавноста со ретките болести. Минатата година беше промовирана химната на Децата со ретки болести, насловена „Сите сме исти“ во изведба на најдобрите на талент шоуто OhridSUPERSTAR. Во октомври 2017-та година, „Македонски пошти“ ја издадоа првата поштенска марка во светот посветена на децата со ретки болести, а кампања за издавање на поштенска марка посветена на една ретка дијагноза ќе има и оваа година.
