Во услови на пандемија со Covid-19, кога скоро сите јавни настани се откажани поради безбедносните мерки и препораките на Владата на РСМ, Спортско-рекреативниот клуб „Соларис“ и хотел „Боград“ од Струга, со поддршка на Ретки болести Охрид и „Живот со предизвици“ – Битола, во недела 04.09.2021 година, организираат веслачка тура со кајаци под мотото „Весламе за ретките“.
Стартот е на плажата кај селото Враништа во 09:00 часот, а со овој несекојдневен настан се дава поддршка на наголемата заедница во светот, претставувана од 300 милиони пациенти со ретки болести во нивната борба за навремена точна и бесплатна дијагноза,пристапност и достапност на лековите кои значат живот.
Годинава по вторпат струшките кајакари, ентузијасти и поддржувачи на лицата со ретки болести ќе ги разбрануваат водите на реката Црн Дрим и Глобочичкото Езеро под мотото „Весламе за ретките“. И оваа година настанот ќе биде организиран во партнерство со хотел „Боград“ и Спортскиот клуб „Соларис“, а на него ќе земат учество 30-тина кајакари меѓу кои и лица со ретки болести.
– Идејата да организираме ваков настан дојде сосема спонтано и после првата тура, која помина многу успешно, годинава се охрабривме да ја подигнеме на повисоко организациско ниво. Целта е преку овој настан е да се привлече внимание за потребите на овие лица и да се апелира кон релевантните институции да бидат брзо идентификувани, правилно дијагностицирани и соодветно лекувани – вели Шериф Кадриоски, иницијатор на настанот и сопственик на хотел „Боград“.
– Годинава како новина инициравме поголема бројност во самиот кајакарски спуст, но и учество на лица со ретки болести на самиот настан. Ќе се весла низводно од селото Враништа до селото Глобочица во вкупна должина од 16 километри, додава Коста Хиохи, претседател на СК „Соларис“ од Струга. На настанот ќе му претходи соодветна церемонија на отворање на самиот старт на плажата кај селото Враништа во 09:00 часот и при самото завршување во селото Глобочица.
Со овој несекојдневен настан им се дава поддршка на наголемата заедница во светот, претставувана од 300.000.000 пациенти со ретки болести во нивната борба за навремена точна и бесплатна дијагноза,пристапност и достапност на лековите кои значат ЖИВОТ.
Поддршката за ретките пациенти значи многу ако се земе во предвид дека само за 5% од нив има некава терапија за која процедурите з а набавка премногу комплексни.
Годинава особено внимание се става на неинаталниот скрининг на новороденчињата.
„Да се постави неонатален скрининг за ретки болести, особено за децата со фенилкетонурија. Иако ги има малку, можеби петнаесет до дваесет се дијагностицирани во моментов, тие не се дијагностицирани кога се родени, туку еден или два месеца по раѓањето, а има и такви што дури на две три години ја добиле дијагнозата, а тогаш веќе има пречки во развојот (ментално и физички). Ако оваа болест не се открие навреме, проблемите тешко се надминуваат. Доколку се открие при раѓање, овие пациенти ќе имаат сосем нормален живот.
Неонаталниот скрининг секаде во светот, и кај нашите соседи, е задолжителен и е ставен во националната програма и тоа треба да се направи и кај нас за да нема дискриминација, бидејќи сега тој се прави на одреден број бебиња. Во Европа веќе се оди и кон зголемување на задолжителниот скрининг со нови ретки болести за кои има третман или за кои може да се преземе некакво дејство за да се подобри квалитетот на живот.”
Најважни карактеристикина ретките болести:
- 80% од ретките болести се од генетско потекло, останатите се последица на инфекција, алергија, фактори од животната средина или се дегенеративни и пролиферативни.
- Кај 50% од лицата со ретки болести, првите симптоми се јавуваат веднаш по раѓањето или во раното детство
- 30% од децата со ретки болести живеат помалку од 5 годинни (globalgenes.org)
- За повеќе од 95% од ретките болести не постои никаква регистрирана терапија (Kakkis EveryLife foundation)
- Најчеста последица од ретките болести е траен инвалидитет (менатлен или физички или и двете).
