Со бројни новитети и технички подобрувања, денес завршува втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“.
Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства, максимално прилагодување на законската регулатива и сл. Оваа година, покрај стандардните дијагнози изработени на македонски јазик, проектот доби и албанска верзија и верзија на знаковен јазик, а проектот ги надмина и локалните граници и ќе се емитува на бројни медиуми во Албанија и Косово.
– Денеска светот го одбележува денот на ретките болести. Охрид и Македонија цел февруари им го посветија на лицата со ретките болести со националната кампања „Ги Запознаваме Ретките Болести“ со боење на дланките, изработка на ликовни творби кои ги красат училниците. Со надеж за подобро утре, навремена и точна дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува. Ви благодарам на сите кои бевте дел од светот на ретките овој редок февруари, вели носителот на проектот Гордана Лолеска.
Таа испраќа голема благодарност до докторите од Детска клиника кои безрезервно помагаа во проектот со прегледување и преведување на текстовите за ретките дијагнози, на целокупната екипа на Супер радио која технички го реализираше овој проект, но и на медиумската поддршка од бројни медиуми ширум државата.
Со едукативната кампања „Ги запознаваме ретките болести“ секој ден во февруари се запознаваме со по една ретка болест, начинот на дијагностицирање, третманот и предизвиците со кои се соочуваат луѓето што живеат со неа.
Проектот требаше да добие завршница со посебен настан на Градскиот плоштад во Охрид, но поради мерките на Министерството за здравство и македонската Влада за заштита од Корона вирусот, истиот е откажан.
