28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, петта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја добиваат дијагнозата? Дали има некаков лек? Колку и дали воошто се пристапни и достапни лековите?…
Лајмска болест/Lyme disease, МКБ: А69.2, Преваленца/распространетост: непозната
Лајмската борелиоза за првпат била препознаена во 1975 година по истражувањето направено од причина што на невообичаено голем број деца им бил дијагностициран јувенилен ревматоиден артритис во Лајм, Конектикат (САД) и два соседни града. Истражувачите откриле дека повеќето од заразените деца живееле во близина на шумски области населени со крлежи. Тие, исто така, откриле дека првите симптоми кај децата обично се појавуваат во летните месеци што се совпаѓа со сезоната на крлежи. Неколку испитани пациенти опишале дека имале осип непосредно пред развојот на артритисот и многумина се сеќавале и на каснување од крлеж на местото на осипот. Понатамошните истражувања откриле дека малите крлежи биле заразени со спирална бактерија или спирохета (подоцна наречена Borrelia burgdoferi) и биле одговорни за појава на артритис во Лајм. Лајмската борелиоза се јавува со висока фреквенција во локализирани региони низ Европа, САД, поранешниот Советски Сојуз, Јужна Африка, Австралија и Азија. Приближно 8 од 100.000 луѓе се заразени на годишно ниво.
Луѓето кои живеат или работат во области опкружени со шуми или обраснати грмушки и оние кои посетуваат природа за рекреативни цели се изложени на најголем ризик. Престојот во природа во топлите месеци го зголемува ризикот од добивање на болеста. Крлежите претпочитаат влажна и затемнета средина од отпадни лисја или ниска вегетација во шумски, области со грмушки или предели со високи треви.
Симптоми:
На кожа: Еритема мигранс (ЕМ): ЕМ е црвенило на кожата на местото на каснувањето од крлеж кое бавно се шири и достигнува дијаметар обично над 5 сантиметри и е присутно долго време (и по неколку недели). Црвенилото во средината постепено исчезнува, најчесто создавајќи карактеристична форма на ЕМ. ЕМ не е алергиска реакција на кожата на каснување од крлеж. ЕМ може да биде придружена со т.н „мали симптоми“ како што се главоболка, вкочанетост, вртоглавица, болки во зглобовите и мускулите, тешкотии со концентрацијата.
На зглобовите: – воспаление на зглобовите или артритис: по неколку месеци, околу половина од заразените лица кои не се лекуваат, имаат болни и отечени зглобови. Ова се повторува и трае со денови или месеци. Хроничниот артритис се развива кај 10 до 20 % од нелекуваните луѓе.
Невролошки симптоми: Лајмската болест може да влијае и на нервниот систем, предизвикувајќи симптоми како вкочанет врат и силна главоболка (поради менингитис), привремена парализа на мускулите на лицето (Белова парализа), нечувствителност на дразби, болка или слабост во екстремитетите или слаба координација на мускулите.
Срцеви проблеми: Мал број луѓе можат да имаат проблеми со срцето, како што се неправилни отчукувања на срцето и тоа неколку недели по инфекцијата. Поретките симптоми вклучуваат воспаление на очите и тешка слабост на организмот.
Дијагноза: Лајмската борелиоза најлесно се дијагностицира врз основа на карактеристична промена на кожата (ЕМ). За жал, црвенилото понекогаш може да остане незабележано. Лабораториските тестови можат да помогнат да се потврди дијагнозата, но тие обично не се позитивни во првите неколку недели по каснувањето од крлеж. Понекогаш е неопходно да се изолираат бактериите од местото на каснувањето, односно црвенилото, за да се постави дијагноза со биопсија на кожата. Кога постои сомневање за Лајмска борелиоза, обично се користи Вестерн блот тест (Western blot test) за да се потврди или отфрли дијагнозата.
Третман: Лајмската борелиоза се третира со антибиотици. Важно е да се третира во првата фаза на болеста, за да се спречи развојот на потешки и хронични форми на болеста. Во третманот на ЕМ кај нас, азитромицин се препорачува еднаш дневно во текот на 5 дена и кај деца и кај возрасни. По третман со ЕМ, некои пациенти можат да имаат долготрајна болка во мускулите и зглобовите и често се онесвестуваат, и се дел од т.н постлајмов синдром кој не треба да се лекува со антибиотици. Во светот постои и вакцина која се препорачува за луѓе кои живеат во ендемски области за оваа болест и поминуваат многу време во шумски или тревни области.
Превенција: Очигледно, најдобра превенција претставува одбегнувањето на каснување од крлеж при движење низ терените каде што има крлежи. Не постои опасност од крлежи во карпести и суви терени. Крлежи има во влажни терени, особено во трева. Да се користи средината на пешачките патеки кога се оди во шума. Долгите панталони (со светла боја за полесно воочување на крлежите), вовлечени во чорапи, оневозможуваат пристап на крлежите до кожата.
Потребно е секојдневно проверување на кожата по движење низ терените каде што има крлежи, и нивно отстранување. Прилепениот крлеж лесно се отстранува со негово свртување под врвовите на навлажнетите прсти или со повлекување на крлежот со пинцета (клешта). Постојат специјални пинцети за таква намена кои можат да се набават во аптеки. Треба да се одбегнува грубо повлекување со притисок на крлежот поради тоа што неговата глава може да остане во кожата и да предизвика локална пурулентна инфекција. Доколку се случи тоа, откинатата глава на крлежот спонтано ќе се исфрли.
Методата на отстранување на крлежот не влијае врз можниот ризик за инфекција со борелиите. Прилепениот крлеж треба да се отстрани што порано, уште првиот ден, поради тоа што со тек на времето се зголемува ризикот за инфекција.
Направени се експерименти за развој на вакцина против лајмската борелиоза. Таквата вакцина мора да се приспособи на локалниот спектар на борелија супспециеси. Вакцини базирани на надворешниот површински протеин А на Borrelia Burgdorferi извесно време биле користени во САД, но веќе не се произведуваат. Спектарот на борелија супспециеси и антигенскиот состав во Европа се разликуваат од тие во САД.
за проектот: Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“ и овој февруари, во рамките на петтата сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести“, Ве запознаваат со ретките болести во Република Македонија, со надеж дека преку овие нови 28 ретки дијагнози сите заедно ќе успеене да го кренеме гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.
Првиот ден на ретки болести беше одбележан во 2008 година, точно на 29-ти февруари, „редок“ датум кој се случува само еднаш на секои четири години. Од тогаш, Денот на ретки болести се одржува секоја година на последниот ден од февруари, месец познат по тоа што има „редок“ број на денови.
Денот на ретките болести е меѓународна кампања за подигнување на свеста за ретките болести. Од почетокот во 2008-ма година, илјадници настани се организираат низ целиот свет и опфаќаат милиони луѓе. Кампањата започна како европски настан и со текот на времето стана глобален феномен, со учество на над 90 земји од целиот свет во 2018 година. Република Македонија за прв пат се вклучи во одбележување на овиј редок ден во 2013-та година.
Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се приклучи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро. Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
Вклучете се!
