Во Здружението на лица со ретки болести „Ретко е да си редок“ главна активистка е Гордана Лолеска. Таа неуморно, веќе јубилејни 10 години се бори за пациентите со ретки болести, каде вели дека докторите, особено педијатрите, се клучни во поставување на дијагнозата. Со нејзината борбеност успеа да вклучи се повеќе доктори, пациенти, активисти и други профили кои несебично ќе бидат вклучени во крајната цел, а тоа е изнајдување заедничко решение во лекувањето на лицата со ретки болести,
Гордана Лолеска вели дека преку кампањите со видео, аудио и текстуални пораки за секоја ретка болест одделно се објаснува каква е болеста, каков е начинот на дијагноза, има ли лек за неа, дали тие лекови се достапни за пациентите во Македонија.
Секоја година се одбележува меѓународниот ден на ретки болести 28 февруари, а цел месец се подига свеста за лицата што живеат со ретки болести.
Дали знаете дека Самуиловата тврдина изминативе 3 години беше ПРВ ОСВЕТЛЕН ОБЈЕКТ ВО СВЕТОТ ВО БОИТЕ НА РЕТКИТЕ БОЛЕСТИ? Прашува Лолеска?
Оваа година на Лолеска и беше врачено признанието и наградата со Светиклиментовата повелба, за кои таа вели дека тоа е Спомен највреден за споделување!
“Чест е да бидеш препознен по својата работа за видливост за ретките болести во својот Охрид и награден со Светиклиментовата повелба! Ова општествено уважување претставува признание за целиот изминат труд, но исто така, ми дава стимул и мотив да продолжам активно и неуморно кон подобрување на квалитетот на живот на лицата со ретки болести, изјави Гордана Лолеска. #реткоедасиредок”
Денес магазин за ЖЕНА НА ГОДИНАТА 2024, ја прогласи Гордана Лолеска со честитки за огромниот труд и ангажман. Секако, дека ќе бидеме секогаш присутни и активни во промоцијата и поддршката.
