„На 19 декември 2014 година донесени се измени и дополнувања за Законот за здравствена заштита со кои се предвидува издвојување на 0,053 денари по парче цигара за набавка на лекови за ретки болести.
Во 2015 и 2016 година, за набавка на лекови за лекување на лица со ретки болести, преку Програмата за лекување на ретки болести, се издвојуваат во просек 159,8 милиони денари на годишно ниво, што всушност претставува зголемување за 79,8 милиони денари во однос на 2014 година.
Меѓутоа и покрај ваквото зголемување Владата на РМ во периодот 2015 и 2016 година, преку наплата на акцизи на цигари, остварила приход повисок од оној што го издвоила за спроведување на Програмата за лекување на ретки болести, иако со Законот за здравствена заштита гарантира дека за оваа намена ќе ги изводи сите средства наплатени како дел од акцизите на цигари. Така на пример, Владата на РМ и Министерството за здравство на РМ во 2015 година обезбедиле 178.200.450,00 милиони денари помалку средства од расположливите за оваа намена во Буџетот на РМ. Односно, во 2015 година за спроведување на Програмата за лекување на ретки болести се издвоени вкупно 168 000 000,00 денари, од кои само 88 000 000,00 денари се средства од наплата на акцизи. Односно, од вкупно расположливите 266 200 450,00 денари од наплата на акцизи на цигари, Владата на РМ за Програмата за ретки болести издвоила само 88 000 000,00 денари, што претставува само 33 % од расположливите средства. Истата пропорција на учество на приходите во финансирањето на Програмата продолжува и во 2016 година.
Покрај тоа што Владата на РМ и Министерството за здравство не го обезбедуваат расположливиот износ на средства за лекување на лицата со ретки болести, секоја наредна година трошат помалку средства од наменетите. Во 2014 година се потрошени 94 % од средствата на Програмата, а пак во 2015 година 92 % од средствата. Дополнително, Програмата е предмет на чести измени и намалувања, во текот на секоја фискална година.
Во 2015 година пристап до Програмата за лекување на ретки болести имале 74 пациенти чие право на лекување е утврдено од Комисијата за ретки болести. Според Регистарот за ретки болести во Р Македонија живеат над 200 лица коишто боледуваат од некој тип на ретка болест, иако овој број не го претставува реалниот број на лица што живеат со ретки болести во РМ. Според ова, 126 лица со ретки болести немале пристап до третман преку Програмата за лекување на ретки болести во 2015 година, иако буџетот на РМ располага со средства за оваа намена.
Кои чекори треба да ги преземат Владата на РМ и Министерството за здравство на РМ со цел лекување на сите лица кои живеат со ретки болести:
– Владата на РМ и Министерството за здравство да ги почитуваат своите обврски уредени со член 16, став 4 од Законот за здравствена заштита и целокупниот износ на средства прибран преку наплата на акцизи на цигари наменет за лекување на ретки болести во тековната година да го префрли на име на Програмата за лекување на ретки болести. Односно, според досегашниот тренд на наплата на акцизи на цигари и средства од основен буџет, за Програмата секоја година минимално треба да се издвојуваат 346.200.450 денари[1];
– Владата на РМ и Министерството за здравство да осигурат дека во Регистарот на ретки болести се евидентирани сите лица кои живеат со ретки болести во РМ, а врз основа на потребите на секој од пациентите и за секоја дијагноза да се обезбеди целосна, навремена и квалитетна терапија“, се наведува во анализата.
(Интегрално пренесување анализата од Здружението за еманципација, солидарност и еднаквост на жените на РМ – ЕСЕ)
