На 30 август, во недела, на Охрид ТрчаТ повторно трчаме на нов настан но со стара цел!
И оваа година ќе трчаме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот. Од 8000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот.
Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на
семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот.
Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри
услови за клинички студии, за compassionate use на лекови..
За тимбидингот на лицата со ретки болести на Охрид трчаТ
ќе трчаат учесници мегу кои и сами пациенти со ретки болести и нивни семесјства но и нивни поддржувачи.
Охрид трчаТ викенд претставува спортски промотивен настан при што главна цел ни е да направиме спој помеѓу трчањето, движењето, спортот, квалитетната исхрана и здравиот начин на живот.
Главните трки кои ќе се одржат на 30-ти август 2020 година се:
Градска трка 21.000 метри
Рекреативна трка 5.000 метри
Во услови на пандемија со КОВИД 19 кога скоро сите јавни настани се откажани поради безбедносни причини организаторите на настанот ги дефинираа протоколите и мерките согласно уредбите на Владата со комисијата за заразни болести и за истите има инфо на веб страната на Охрид трчат.
За тимбилдингот на ретки болести обезбедени се маички и заштитни маски со логото на ретките болести.
Трчаме и почитуваме мерки!
