Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, и оваа година преку соодветни текстови, видео и аудио записи ќе се запознае јавноста со ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните во нашата земја. Проектот е од информативно едукативен карактер на кој работеа професори и доктори од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје во текот на изминатата година.
Целта на овој проект е да се подигне јавната и да се укажат на проблемите и предизвиците со кои се соочуваат семејствата со ретки болести.
Супер радио, Лолеска Гордана и „Живот со предизвици“ оваа година ја изработија третата сезона од проектот „Ги запознаваме ретките болести“. За таа цел беа изработени 28 текстови за веб портали, 28 аудио клипови и 28 видео клипови на македонски и албански јазик. На овој начин ќе се продолжи континуитетот со запознавањето на општата популација со ретките дијагнози кој би довел до саканите ефекти на истиот.
“Оваа година за Денот на ретките болести 2021 година ги повикуваме сите да и помогнат на заедницата за ретки болести да се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година,така оваа година се приклучуваме кон глобалниот повик на ЕУРОРДИС за осветлување на локални и национални згради и споменици.
Во понеделник, на 1 февруари започнуваме со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести 2021“, но и со осветлување на Самуиловата тврдина, како едно од најважните обележја на Охрид.” – соопштуваат организаторите.
Самуиловата тврдина ќе биде осветлена цел месец февруари во знак на поддршка на пациентите кои се борат со ретки болести. Повеќе осветлени локални и национални згради и споменици, го зајакнуваат меѓународното влијание.
Говорници на прес конференцијата ќе бидат: Проф. Д-р. Велибор Тасиќ, специјалист педијатриски нефролог, Проф. Д-р. Иван Барбов, специјалист невролог и Д-р. Тодор Арсов, специјалист имунолог генетичар.
