Заврши четвртата сезона на Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“
Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, четврта ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите…
Зад нас е четвртата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. И оваа година екипата вредно работеше на подигнување на свеста за луѓето погодени од некоја ретка болест, но и со проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства.
Денеска светот го одбележува денот на ретките болести. Охрид цел февруари им го посвети лицата со ретките болести со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, со многу осветлени објекти, обоени раце, многу цртежи за поддршка…
Националната кампања изминатиов месец ја поддржаа огромен број државни и локални институции, единици на локални самоуправи, училишта, организации, претпријатија, здравствени организации и бројни групи и поединци, кои силно застанаа зад лицата со ретки болести
Испраќаме огромна благодарност до сите кои се ретки по нивната добрина и кои помогнаа, секој на свој начин, гласот за ретките да стигне уште подалеку и да бидат уште повидливи и погласни. До сите спонзори и медиумски поддржувачи, сите мали вредни рачиња кои ни пишуваа секојдневно, ни испраќаа поддршка и убави зборови. Продолжува и соработката со „Вики клубот“ од Охрид, кои веќе подготвените текстови од проектот ги ставаат на македонската Википедија, која е побогата за 111 статии за ретки болести. Заедно со Македонска пошта ја промовиравме четврта по ред поштенска марка посветена на децата со ретката болест Булозна епидермолиза .
– Со надеж за подобро утре… навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува, вели носителот на проектот и главниот „виновник“ за истиот, охриѓанката Гордана Лолеска.
Посебна благодарност до професорите и докторите од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје, докторите од Охридските болници кои во текот на изминатата година нуморно работеа на овој проект. Секако и до целокупната екипа на Супер радио, која и годинава технички беспрекорно го реализираше и промовираше овој проект, но и до 60 локални, регионални и национални медиуми и 2 сателитски канали кои дадоа безрезервна медиумската поддршка.
Силна поддршка проектот доби и од првата дама на С.Македонија Проф. Д-р Елизабета Ѓоргиевска, со што се потврдија заложбите кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните неколку години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
Благодарност за реализација на проектот упатуваме и до: НУ Завод и музеј Охрид, ЈЗУ Општа болница Охрид, ЈЗУ Специјална болница за ортопедија и трауматологија „Св. Еразмо“ – Охрид, ЈЗУ Специјализирана болница за превенција, лекување и рехабилитација на кардиоваскуларни заболувања „Свети Стефан“ Охрид, ФА „Бисери“ Охрид, „Вики Клуб Охрид“ – Oхрид, Стоматолошка ординација „Ласовски“, Центар за рани интервенции и третман кај децата со нарушувања од аутистичниот спектар Охрид и МЕГА продукција од Охрид.
