Нови 28. ретки дијагнози, осветлени бројни објекти и локации, ретка песна, трета ретка поштенска марка, бројни насмевки, нови статии на македонската Википедија, обоени дланки и поддршка од институциите…
Зад нас е третата сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. И оваа година екипата вредно работеше на подигнување на свеста за луѓето погодени од некоја ретка болест, но и со проблемите со кои се соочуваат тие и нивните семејства.
– Денеска светот го одбележува денот на ретките болести. Охрид цел февруари им го посвети лицата со ретките болести со националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, со многу осветлени објекти, обоени раце, многу цртежи и прекрасна песничка – „Ретка песна“ на ФА „Бисери“, хорчето „Весели бисерчиња“ и дуото Black Moon. Заедницата за ретки болести годинава се обедини со ланец светла низ целиот свет. Како и секоја година, така оваа се приклучуваме кон глобалниот повик на Еурордис за осветлување на локални и национални згради и споменици. Сите знаеме дека изминатата, но и почетокот на оваа година поминува, во светлото на COVID-19. Овој синџир на осветлени објекти се надеваме дека послужи како еден од симболичните начини за кршење на изолацијата на глобално ниво. Самуиловата тврдина е дел од осветлените објекти ширум целиот свет на официјалното видео на Rare Disease Day. Испраќаме огромна благодарност до сите кои се ретки по нивната добрина и кои помогнаа, секој на свој начин, гласот за ретките да стигне уште подалеку и да бидат уште повидливи и погласни. До сите спонзори и медиумски поддржувачи, сите мали вредни рачиња кои ни пишуваа секојдневно, ни испраќаа поддршка и убави зборови. Продолжува и соработката со „Вики клубот“ од Охрид, кои веќе подготвените текстови од проектот ги ставаат на македонската Википедија, која е побогата за 83 статии за ретки болести. Заедно со Македонска пошта ја промовиравме третата по ред поштенска марка посветена на децата со ретки болести. Со надеж за подобро утре… навремена дијагноза, пристапност и достапност на лековите за ретки болести да застанеме само на момент колку да земеме здив, бидејќи утре е нов ден, а нашата борба продолжува, вели носителот на проектот и главниот „виновник“ за истиот, охриѓанката Гордана Лолеска.
Лолеска испрати посебна благодарност до професорите и докторите од Детската клиника и Клиниката за Неврологија во Скопје во текот на изминатата година – Проф. Д-р Велибор Тасиќ, специјалист педијатриски нефролог, Проф. Д-р Иван Барбов, специјалист невролог и Д-р Тодор Арсов, специјалист имунолог генетичар, Д-р Нора Абази Емини, Д-р Гоце Калцев и Д-р Маја Танкоска кои се дел од стручните соработници на проектот. Секако и до целокупната екипа на Супер радио која и годинава технички беспрекорно го реализираше и промовираше овој проект, но и до 49 локални, регионални и национални медиуми и 2 сателитски канали кои дадоа безрезервна медиумската поддршка.
Силна поддршка проектот доби и од нависоките државни органи. Премиерот Зоран Заев ги потврди заложбите на Владата кон афирмација и поддршка на граѓаните кои живеат со ретка болест, на здруженијата кои им даваат гласност и рече дека политиките донесени во последните 4 години сосема го променија пристапот кон справување со ретките болести и грижата за пациентите.
– Кога некој се соочува со болест, целото семејство го носи товарот на таа болест. Затоа се направени повеќе чекори за подобрување на квалитетот на здравствените услуги за овие пациенти и не застануваме на досега направеното. Во однос на бројот на пациенти кои примаат терапија преку Фондот за здравствено осигурување е забележлив растот на опфатени пациенти од 96 во 2015, до 190 во 2020 година. Во 2017 година буџетот за ретки болести изнесуваше 213 милиони денари, а во 2020 година, тој е дуплиран и изнесуваше 527 милиони денари, рече премиерот Заев и додаде дека за прв пат е воспоставен електронски регистар на ретки болести.
Проектот „Ги запознаваме ретките болести“ започна да се реализира во 2019 година, првенствено замислен да се емитува во вид на текстови за ретки дијагнози по веб порталите секој ден во месец февруари, но низ годиниве проектот се збогати со видеа и аудија за секоја болест така што проектот се емитуваше на низ целата територија на Македонија и низ различните медиуми со што еден мал замислен проект прерасна во национална кампања за ретки болести. Од минатата година проектот освен на македонски се емитува и на албански јазик.
