Здружението „Ретко е да си редок“, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“, во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во РС Македонија, со надеж дека преку ретките дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои се среќаваат лицата со ретки болести, но и нивните семејства.
https://youtu.be/-9ay_Z0VlkY
“Оваа година, со четвртата сезона, се заокружуваат точно 111 обработени дијагнози, во насока на подобро запознавање на јавноста со ретките болести.
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена, и оваа година ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести”, информираат здруженијата.
Преку соодветни текстови, видео и аудио записи и годинава, од 1. февруари ќе се запознаваме со ретките дијагнози од кои заболуваат граѓаните во нашата земја. Проектот е од информативно едукативен карактер на кој работат видни и афирмирани професори и доктори од целата држава.
Кампањата за Денот на Ретки Болести е за пошироката јавност, за релевантните институции и секој е добредојден да се приклучи: пациенти и семејства, организации на пациенти, медицински професионалци, истражувачи, фармацевтска индустрија, јавни здравствени институции – колку повеќе не има, толку подобро, изјави Гордана Лолеска од здружението
„Ретко е да си редок“ – Охрид.
Денот на ретките болести е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести.
Вклучете се!
