Октомври е месец на лицата со попреченост, посветен на лицата со Даунов синдром. По тој повод ќе ја раскажам мојата приказна. Јас сум Aлександар Матовски – Цако, роден 1991 година, во Скопје, со Даунов синдром.
Ние сме три деца, а јас сум средното дете. Ние сме среќни заедно. Нашите родители никогаш не правеле разлика помеѓу нас. Прифатен сум и јас и моето семејство од околината, нашите роднини, комшии и пријатели. Имам девојка, со која одиме во кино и на други манифестации. Самостојно се движам низ градот, одам на напревари со пријателите, на кафе, на базен, по нашите планини. Можам да кажам дека животот ми е исполнет и дека сум среќен.
Моето образование течеше по вообичен ред. Најнапред одев во редовна детска градинка, а потоа во редовно основно и средно училиште. Имав среќна околност што кога се запишував во прво одделение, започна процесот на Инклузијата во Р.М. Ова значеше дека рамноправно можев да го следам образовниот процес со другите деца со типичен развој. Сега сум студент на Педагошкиот факултет во Скопје, на групата предучилишно воспитание.
Јас имам повеќе активности. Имам издадено две збирки поезија „Бисери„ и „Шарен свет„. Во поново време пишувам и колумни за списанието Лице в лице. Имам сопствена, авторска емисија, наречена „Јас сум Цако„ во онлајн радиото на Младински образовен форум. Во емисијата, со моите гости обработуваме теми поврзани со лицата со посебни потреби, за нивните проблеми и дилеми, како и се што ги опкружува. Како гости ми се не само стручни лица, туку и самите лица со посебни потреби, за да покажат што умеат и знаат, како и нивните родители.
Во текот на мојот живот постојано се занимавам со спорт. Повеќе години наназад тренирав карате и имам кафеав појас. Со мојот карате клуб учествував на многу семинари и наптревари. Еден период се занимавав и со боди-билдинг, а сега одам на танц заедно со другите лица со Даунов синдром. Особено беше интересно одбележувањето на 21 март, меѓународниот ден на лицата со Даунов синдром, кога мојот клуб организираше инклузивен танцов фестивал, на кој учествуваме ние лицата со Даун синдром, како и танчарите со типичен развој. Беше преубаво!
Јас сум активист и борец за човекови права. Член сум на повеќе невладини организации, преку кои учестував на повеќе работилници, конференции, предавања и семинари. Исто така, самостојно сум организирал неколку работилници и предавања и еден настан за мојата емисија.
Имам и меѓународно искуство. Бев два месеци на Европски волонтерски сервис во Холандија. Учествував на конференција во Турција, организирана од UNICEF.
Како шлаг на тортата е моето учество годинава на конференција по повод 21 март, Меѓународниот ден на лицата со Даунов синдром. Конференцијата беше организирана од Светската Даун организација, во седиштето на Обединетите нации, каде бев заедно со мојата сестра. Таа ми помогна во тоа да ја раскажам својата приказна на светот.
Мојата приказна е позитивна, но како секој човек и јас имам предизвици и проблеми. Предизвик ми е да се вработам, да ги побијам стереотипите кои владеат за нас лицата со попреченост, особено во однос на љубовта помеѓу лицата со попреченост. Јас и мојата девојка ги рушиме овие стеротипи и се надевам дека еден ден ќе засноваме брак и дека ќе формираме и сопствено семејство.
Мојот предизвик да се вработам е еден од моите главни проблеми. Нашите закони не ги опфаќаат граничните случаи, во кои припаѓам и јас. На телевизија се емитуваат реклами за вработувања и за самовработувања на лицата со посебни потреби, но тука не се вклучуваат лицата со граничен случај. За овие лица нема финансиска поддршка, не важат даночни олеснувања и со еден збор немаат никакви бенефиции како лицата со посебни потреби. Така, јас морам да бидам рамноправен со лицата со типичен развој, што за жал не е баш возможно. Јас би сакал да е така, но не е. Јас, колку и да имам успех и успешна приказна, сепак сум со Даунов синдром и имам извесни ограничувања. Токму затоа и ми е потребна поддршка од државата, а таа ја немам. И, затоа, овој мој проблем е и мој најголем предизвик. Сакам да успеам да овозможам да и лицата со попреченост кои успеале да станат граничен случај, добијат одредени поволни услови за вработување. Со тоа тие ќе бидат самостојни и никому нема да се на терет.
Скопје, септември 2016 Александар Матовски – Цако
_________________________________________________________________________
Овој дел од текстот е напишан од страна на Марија Матовска, сестра на Aлександар Матовски – Цако.
*Дауновиот синдром е хромозомска аномалија, која се одликува со присуство на екстра генетички материјал во 21 хромозом. Ефектот на одвишокот на генетички материјал влијае различно кај различни луѓе и тоа зависи од големината на генетичкиот одвишок, како и од генетичката историја. Дауновиот синдром може да се појави кај сите луѓе, а некои слични манифестации се забележани и кај одредени видови на животни, како што се шимпанзата и глувците. Типичен човечки кариотип е претставен како 46,XX или XY.Тоа значи дека секој човек има 46 хромозоми. Женските имаат XX, додека мажите имаат XY. Општеството се залага за лицата со Даунов синдром од гледна точка на различни фактори, како дополнителна образовна и родителска поддршка за подобрување на родителството, знаењата и вештините. Во многу развиени замји, од почетокот на 20-от век многу луѓе со Даунов синдром биле сместени во институции или колонии или пак сосема исклучени од општеството. Сепак, од почетокот на 1960-тите родителите и нивните организации, едукаторите и професионалците носеле луѓе со која било форма на ментална или физичка попреченост во општеството колку што е можно повеќе.
*Во Македонија процесот на инклузија е започнат во 90-тите години. Терминот инклузивна едукација се однесува на филозофијата што промовира образование за сите ученици во редовните училишта. Инклузивното образование претставува флексибилна и индивидуализирана поддршка на децата и младите луѓе со специјални образовни потреби во рамките на редовното училиште. Инклузивното образование како интегрална компонента на целокупниот образовен систем што овозможува соодветна образование за сите, ги распознава и почитува различните потреби и способности вклучувајќи ги различните стратегии на учење. Флексибилноста на системот се рефлектира врз методите и материјалите што се користат за да им се овозможи на децата со посебни потреби најефикасен пристап до редовните наставни програми. Секое дете има посебни карактеристики, интереси, способности и потреби за образование, па така и лицата со потреби за специјално образование треба да имаат пристап до редовните училишта, кои треба да се приспособат за да им излезат во пресрет на специјалните потреби на децата. Во тој контекст редовните училишта сега имаат поголема улога во процесот на обезбедување на образование за деца со специјални образовни потреби, а редовниот образовен систем станува пофлексибилен и поадаптивен. Пред повеќе од десет години и во Република Македонија се стартуваше со процесот на инклузија. Како пилот училишта беа опфатени неколку основни училишта во кои се започна со примена на теоретските постулати на процесот на инклузијата во работата со децата со посебни образовни потреби. За жал, процесот на инклузија не стана законски задолжителен процес, туку делуваше повеќе или помалку стихијно и се базираше само на совесноста и добрата волја на применувачите. На таков начин, се задржа само во рамките на проект со ограничено времетраење. Овој процес не се примени ни во средното образование, што од самиот почеток навести дисконтинуитет во образованието на лицата со посебни потреби. Имено, децата од основните училишта кои беа опфатени со ваквата инклузија, кои по инерција или по препорака на Заводот за ментално здравје своето образование го продолжуваа во редовни средни училишта, каде инклузивниот процес не беше застапен, одеднаш остануваа препуштени сами на себе во најчувствителниот период од нивниот живот – пубертетот. Со други зборови, процесот на инклузија не беше поткрепен со потребните предуслови. Не само што истиот се ограничи само на основните училишта, и тоа само на дел од нив, туку изостана и обуката на средината во која овој процес беше применет. На тој начин, овој процес се претвори во процес сам за себе, и на извесен начин како да изостанаа придобивките кои тој требаше да ги донесе.
*Во Република Македонија не постои сеопфатна статистика за бројот на лица со Даун Синдром.
