Денес, Собранието на Република Северна Македонија, преку илуминација на зградата на Собранието како објект од значење во државата ќе биде осветлено во една од боите на ретките, односно во сина боја, со што ќе се приклучи на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести, кој за прв пат беше одбележан во 2008 година. […]
Ги запознаваме ретките болести 2022 – 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките […]
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја […]
Здружението „Ретко е да си редок“, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“, во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во РС Македонија, со надеж дека преку ретките дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои […]
Гордана Лолеска, главниот „виновник“ за кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, која идната година ќе ја има четвртата сезона, ги најави новите 28 емисии со кои македонската јавност ќе се запознае до ретките болести. – Пред 4 години една моја идеја да се направи нешто ново, нешто со што ретките болести ќе ги доближиме до […]
Денеска започна вакцинација на лицата со ретки болести заведени во Националниот регистар за ретки болести. Се вакцинираат и родителите и старатели на малолетните лица од овој регистар кој има околу 60 различни дијанози на ретки болести. Покрај овие лица ќе се вакцинираат и пациентите со Цистична Фиброза. Во оваа категорија ќе се […]
На 30 август, во недела, на Охрид ТрчаТ повторно трчаме на нов настан но со стара цел! И оваа година ќе трчаме за лицата со ретки болести за кои не постои терапија во светот. Од 8000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека […]
Со бројни новитети и технички подобрувања, денес започнува втората сезона на проектот „Ги запознаваме ретките болести“ на охридскиот активист Гордана Лолеска, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“. Предизвикот за екипата која работеше и оваа година на проектот беше подигнување на свеста за луѓето погодени од ретка болест, проблемите со кои се […]