Министерот за здравство д-р Илир Демири, денеска учествуваше на панел дискусијата посветена на Денот на ретките болести во организација на Националната алијанса за ретки болести. Во своето излагање, Демири потенцираше дека во 2009 година буџетот за ретките болести изнесувал околу 25 милиони денари, а денеска изнесува 950 милиони денари. „Ако правиме компарација […]
Ознака: ретки болести
Нова поштенска марка во пресрет на светскиот ден на ретки болести
На иницијатива на претседателот на Здружението за ретки болести РЕТКО Е ДА СИ РЕДОК од Охрид и вработена во Македонска пошта, Лолеска Гордана во соработка со здружението за ретката болест фенилкетонурија PKU Heroes / ПКУ Херои од Штип, Филателијата на Македонска пошта и филателистите низ светот од денес се побогати за уште една РЕТКА ПОШТЕНСКА […]
Ги запознаваме ретките болести – ИДИОПАТСКИ НЕФРОТСКИ СИНДРОМ
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој оваа година е редок по своите ретки 29 дена и во месецот кој пациентите со ретки болести го идентификуваат како СВОЈ, по шести пат ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести од кои заболува и со кои се соочува и живее […]
Општина Гостивар со поддршка на лицата со ретки болести
Февруари е месец на луѓето со ретки болести, затоа градоначалникот на општина Гостивар. Арбен Таравари го пречека на средба Јосиф Мишевски, лице со ретка болест, со кого општина Гостивар организираше низа активности за подигање на свеста и различни проекти. На средбата се разговараше за подготовка на акционен план и традиционално, по повод овој […]
И Собранието ќе биде осветлено во една од боите на ретките
Денес, Собранието на Република Северна Македонија, преку илуминација на зградата на Собранието како објект од значење во државата ќе биде осветлено во една од боите на ретките, односно во сина боја, со што ќе се приклучи на одбележувањето на Меѓународниот ден на ретките болести, кој за прв пат беше одбележан во 2008 година. […]
Ги запознаваме ретките болести: Шимке-имунокоскена дисплазија
Ги запознаваме ретките болести 2022 – 28 дена во февруари со 28 ретки дијагнози Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките […]
Ги запознаваме ретките болести 2022: Гилијан-Баре синдром
Во месецот со најмалку дена во годината, во месецот кој пациентите со ретки болести го викаат „свој“, месецот кој е редок по своите ретки 28 дена и оваа година, четврта по ред, ќе се обидеме поблиску да Ве запознаеме со ретките болести. Да ги дознаеме предизвиците и проблемите со кои се соочуваат. Како ја […]
Од 1 февруари започнува Националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“
Здружението „Ретко е да си редок“, Супер радио и Здружението „Живот со предизвици“, во 2019 година го започнаа проектот „Ги запознаваме ретките болести“. Од тогаш, секоја година ја запознаваат јавноста со ретките болести во РС Македонија, со надеж дека преку ретките дијагнози сите заедно ќе успееме да го кренеме гласот за проблемите со кои […]
Лолеска: Тимот на кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ со над 20 стручни соработници
Гордана Лолеска, главниот „виновник“ за кампањата „Ги запознаваме ретките болести“, која идната година ќе ја има четвртата сезона, ги најави новите 28 емисии со кои македонската јавност ќе се запознае до ретките болести. – Пред 4 години една моја идеја да се направи нешто ново, нешто со што ретките болести ќе ги доближиме до […]
Започнува вакцинација на лица со ретки болести и нивните родители и старатели
Денеска започна вакцинација на лицата со ретки болести заведени во Националниот регистар за ретки болести. Се вакцинираат и родителите и старатели на малолетните лица од овој регистар кој има околу 60 различни дијанози на ретки болести. Покрај овие лица ќе се вакцинираат и пациентите со Цистична Фиброза. Во оваа категорија ќе се […]